|
|
| |
|
|
| |
Vrae en antwoorde oor Marfansindroom
| |
Word net mans aangetas?/Word net vrouens aangetas? |
| |
Nee. Die afwyking affekteer
mans en vrouens van alle rasse. Selfs in een familie kan seuns en dogters dit van hul pa erf of seuns en dogters kan dit van hul ma erf. |
| |
Terug na bo |
| |
Slaan Marfansindroom geslagte oor? |
| |
Nee. Marfansindroom word geërf deur outosomale
dominante oorerwing en net aangetasde mense kan dit aan
kinders oordra.
Daar is
geen onaangetasde draers nie, maar daar is groot variasies in
erns en simptome, en iemand wat in 'n geringe mate
aangetas is kan dit oordra, selfs in 'n ernstige vorm. |
| |
Terug na bo |
| |
Hoeveel kinders sal affekteer word as een ouer aangetas is? |
| |
Elke kind van 'n lyer het 'n 50% kans om die afwyking
te erf. Die uitkoms van vorige geboortes beïnvloed
nie latere geboortes nie, dus kan al die kinders, sommige
van die kinders, of geen kinders aangetas word. |
| |
Terug na bo |
| |
Sal ek jonk sterf? |
| |
Marfansindroom kan dodelik wees (as
gevolg van aneurisme of disseksie van die aorta) op enige
ouderdom tussen geboorte en die tagtigerjare, of ouer.
Die gemiddelde lewensverwagting vir Marfansindroom-pasiënte
was voorheen in die veertigerjare, maar noudat die gevaarlike
simptome gemoniteer en behandel kan word (met middels om
bloeddruk laag te hou, of operasies) het lyers 'n goeie kans
om hul sewentigerjare te bereik. Dit is natuurlik
moontlik om jonk te sterf as gevolg van ongeluk, moord,
kanker, aterosklerose (verstopde
are), VIGS, ens. Mense met Marfansindroom het dieselfde
kans as elke ander persoon om as gevolg van dié oorsake te sterf. |
| |
Terug na bo |
| |
Sal ek 'n hart-operasie moet ondergaan? |
| |
Nadat Marfansindroom gediagnoseer is, kan die hartkleppe en aorta gemoniteer word deur 'n eggokardiogram en medikasie kan die vergroting van die aorta vertraag, of selfs stop. As die aorta vergroot is, of vinnig vergroot, word 'n operasie aanbeveel voor die situasie ernstig word. Dié nie-dringende operasie is 98.5% suksesvol en kan baie hoë-gehalte jare tot die lewe bydra |
| |
Terug na bo |
| |
Wat kan ek doen oor my Marfansindroom asma, allergië, ens.? |
| |
Mense met Marfansindroom het dieselfde kans as enige
ander persoon om aan allergië te ly - asma, hooikoors,
uitslae, ens. Dit is nie as gevolg van die afwyking nie
en word op dieselfde wyses behandel as by ander lyers.
(Asma kan miskien die Marfansindroom-verwante emfiseem
en pneumotoraks vererger.)
|
| |
Terug na bo |
| |
Hoekom kry ek gedurig brongitis of longontsteking? |
| |
Alhoewel Marfansindroom die longe kan
affekteer (pneumotoraks, emfiseem, ens.), veroorsaak dit nie
brongitis of longontsteking nie. Marfansindroom-pasiënte het dieselfde kans as ander mense om deur kieme of 'n virus geaffekteer te word. |
| |
Terug na bo |
| |
Word die brein deur Marfansindroom geaffekteer? |
| |
Enige verstandelike gestremdheid in Marfansindroom-pasiënte is as gevolg van 'n ander faktor. Marfansindroom-pasiënte het dikwels hoë I.K. en baie van hulle het nagraadse kwalifikasies. Nogtans, kan Marfansindroom-pasiënte aan hiperaktiwiteit, aandagtekort-afwyking, of skeelhoofpyn ly. |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ek aan atletiek, rugby, ens. deelneem? |
| |
Nee. Alhoewel Marfansindroom-pasiënte 'n atletiese liggaamsgebou het (lank en maer), word net ligte, nie-isometriese en nie-kontaksportsoorte aanbeveel. |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ek gewigte gebruik om spiere op te bou? |
| |
Nee. Gewigoptel is 'n isometriese-oefening en ooreis die hart en swak aorta. |
| |
Terug na bo |
| |
Sal ek blind word? |
| |
Nadat Marfansindroom gediagnoseer is, word gereelde ondersoeke deur 'n oogarts (spesialis) aanbeveel om vir ektopie lentis (verskuifde lense), katarakte en gloukoom te soek. Dié kan almal behandel word voor te veel skade aangerig word en volslae blindheid is onwaarskynlik. |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ek kontaklense gebruik in plaas van my dik brille? |
| |
Baie Marfansindroom-pasiënte het 'n buitengewone plat kornea. Nie alleen veroorsaak dit oophoek-gloukoom nie, maar dikwels is die kornea te plat vir die geboë kontaklense. |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ek laser-behandeling ondergaan vir my bysiendheid? |
| |
Alhoewel lasers in gloukoom-behandeling gebruik word, word die laser-behandeling (PRK en LASIK) vir straalbrekende foute, bv. miopie, nie in Marfansindroom aanbeveel nie. Die langtermyn-uitslae en die doeltreffendheid van die behandelings is nog nie bepaal in gesonde oë nie en oog-operasies in Marfansindroom-pasiënte kan gedeeltelike retinaloslating veroorsaak en lei tot gedeeltelike blindheid. |
| |
Terug na bo |
| |
Hoekom is my Marfansindroom-kind so lui en altyd moeg? |
| |
Marfansindroom affekteer die mitralisklep in die hart asook moontlik die aortaklep. Elkeen, of albei, veroorsaak chroniese moegheid. Baie slaap is nodig. |
| |
Terug na bo |
| |
| |
| |
Hoekom kla my Marfansindroom-tiener oor duiseligheid? |
| |
'n Foutiewe mitralisklep in die hart
veroorsaak dikwels vinnige of ongereelde harttempo
(hartkloppings). Dit kan lighoofdigheid asook die onreëlmatige
pols veroorsaak. Dit word meestal deur spanning aan die gang
gesit - fisiese, verstandelike of sielkundige spanning.
Dit lyk
ook asof baie Marfansindroom-tieners bo hul kragte uitgroei gedurende hul versnelde groeitydperk. Die duiseligheid wat hulle ervaar is as gevolg van 'n verlaging in bloedsuiker en word deur baie hoë-koolhidraatmaaltye (pap, brood, suiker, pasta, rys, aartappels, ens.) dwarsdeur die dag behandel. |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ons kind se oormatige groei gestuit word? |
| |
Hormoonterapie kan oormatige groei beperk,
maar dit kan ernstige newe-effekte veroorsaak. Dit lei tot vroeë geslagsrypheid en dit affekteer die kind se selfbeeld, wat moontlik al swak is as gevolg van 'n "ander" tipe liggaamsgebou, onbekwaamdheid om aan sport deel te neem, ens. Die natuurlike hormoonbalans kan ook later versteur word. Dié behandeling moet slegs na deeglike oorweging ondergaan word.
|
| |
Terug na bo |
| |
Is
dit moontlik om pektus wanvorming te behandel? |
| |
Pektus (ribbekas) wanvorming word veroorsaak deur baie lang ribbes wat die sternum (borsbeen) òf uitwaarts buig om hoenderbors te vorm, òf binnewaarts om 'n holbors te vorm. By laasgenoemde kan die sternum teen die hart en longe druk en moet dit behandel word met 'n operasie. As daar geen druk op die organe is nie, word pectus wanvorming slegs om kosmetiese redes behandel. Die operasie is baie pynlik en moet slegs na deeglike oorweging ondergaan word. |
| |
Terug na bo |
| |
Hoekom het ek soveel artritis-pyn? |
| |
Marfansindroom affekteer die ligamente in
die gewrigte en dit is seker hoekom baie pasiënte kla oor gewrigpyn of "artritis" vanaf 'n jong ouderdom (tienerjare). Baie Marfansindroom-pasiënte het osteoartrose, maar niemand weet of dit wel meer dikwels by Marfansindroomlyers voorkom nie. Dit is moontlik dat dit net opgespoor word tydens x-strale vir ander Marfansindroom-verwante simptome |
| |
Terug na bo |
| |
Kan ek rook? |
| |
Nee. Marfansindroom veroorsaak
emfiseem in die longe, selfs sonder om te rook. Rook lei tot
baie vroëer beskadiging van die longe. Rokers het ook agt maal meer kans om tweede (of meer) operasies vir aneurismes en disseksies van die aorta te benodig. |
| |
Terug na bo |
| |
|
