| |
This site in English
Wat is SAMSO?
Die Suid-Afrikanse Marfansindroom Ondersteuningsgroep is 'n
geregistreerde nie-winsorganisasie (006-801NPO) wat inligting en
ondersteuning aan mense met Marfansindroom, hul familielede en hul
dokters verskaf. Lede woon dwarsdeur Suid-Afrika, die res van Afrika
en die Midde-Ooste.
Doelwitte
- om lyers van Marfansindroom in staat te stel om ander lyers te
ontmoet vir wedersydse aanmoediging en ondersteuning
- om die jongste ontwikkelinge in navorsing aan lyers en die
mediese professie bekend te maak
- om die jongste ontwikkelinge in behandeling aan lyers en die
mediese professie bekend te maak
Terug na bo
Lidmaatskap
- Net SAMSO lede het reg op:
- inligting oor elke aspek van Marfansindroom (ons raadpleeg die internasionale deskundiges as nodig),
- genetiese berading,
- sielkundige berading,
- inligting oor spesialiste.
- 'n Groot aantal lede gee SAMSO meer geloofwaardigheid in pogings om voorregte vir Marfan-pasiënte te bekom by mediese skemas, SARS, ens.,
en as ons met die Departement van Gesondheid, mediese-skole, ens. saamwerk.
- SAMSO sukkel om aan die gang te bly. Ons het min geld en baie kostes:
- om in kontak met internasionale navorsers en deskundiges te bly (daar is niemand in Suid-Afrika nie),
- om arm lyers (op 'n staats-pesioen) met lidmaatskap te subsidieer sodat hulle die nodige inligting en berading kan ontvang,
- om vir bewustheidsveldtogte te betaal om seker te maak dat meer mense leer dat hulle Marfansindroom het (lewens is dus gered),
- om dokters in te lig oor ons afwyking,
- telefoon en ander kantoor-kostes.
Voordele vir lede
- ontvang Inligtingpakket oor Marfansindroom en SAMSO wanneer
hulle aansluit;
- ontvang "Connections/Bindings" 4 tot 6 keer per jaar (Hierdie
SAMSO nuusbrief sluit in die nuutste inligting oor Marfansindroom
en hoe om daarmee saam te lewe.);
- kan vergaderings bywoon om meer oor Marfansindroom te leer, om
vrae te vra en ander families met dié afwyking te ontmoet;
- kan lesings bywoon, of aantekeninge daaroor kry;
- kan brosjures, mediese verslae en boeke oor Marfansindroom
bestel teen die prys van fotostate en posgeld;
- kan SAMSO, deur oproep of brief, vra vir spesifieke inligting
oor Marfansindroom (As die inligting nie voorhande is nie, dan
word internasionale deskundiges vir die lid geraadpleeg.);
- kan gratis genetiese- en/of sielkundige-berading van SAMSO kry
deur afspraak, oproep of brief;
- kan invloed hê op die leiding en bestuur van SAMSO deur
vergaderings by te woon of deur oproep of
brief.
Kostes
Jaarlikse ledegelde is R50 en
alle donasies is baie welkom.
Mense
wat nie ledegelde, of selfs 'n klein donasie kan bekostig nie, kan
vra om op die poslys te bly as gesubsidiërde lede.
Terug na bo
Inligting
| |
A = aanbeveel |
HA = hoogs aanbeveel |
| |
Nr. |
Titel |
Prys |
| |
SAM/001 |
Marfan Syndrome - Fact Sheet/Marfansindroom - Inligtingstuk |
* Free/* Gratis |
| |
SAM/002 |
Marfan Syndrome - Introduction/Marfansindroom -
Inleiding |
* Free/* Gratis |
|
SAM/003 |
Genetic Counselling Issues - Prof A Christianson |
R 0.40 |
| A |
SAM/004 |
Eye Concerns in Marfan Syndrome - Prof T Carmichael |
R 1.60 |
| A |
SAM/005 |
The Marfan Heart - Dr D Smith |
R 0.80 |
| A |
SAM/008 |
Palpitations in Marfan Syndrome/Hartkloppings in
Marfansindroom - L P Higgs |
R 0.80 |
| |
SAM/009a |
The Marfan Syndrome Handbook - L P Higgs
ISBN 0-620-27642-8 |
R50.00
(R27 for SAMSO members)
|
| HA |
SAM/009b |
Die Marfansindroom Handboek - L P Higgs
ISBN 0-620-29490-6 |
R50.00
(R27 vir SAMSO lede) |
| |
SAM/011 |
Herbal Remedies and Supplements - uit
Connections/Bindings |
R 0.80 |
| A |
SAM/012 |
Exercise/Oefening - uit Connections/Bindings |
R 0.80 |
| A |
SAM/013 |
Aneurysm & Dissection/Aneurisme & Disseksie - uit
Connections/Bindings |
R 1.60 |
| A |
SAM/014 |
Treatment/Behandeling - uit Connections/Bindings |
R 2.40 |
| A |
SAM/015 |
Parenthood/Ouerskap - uit Connections/Bindings |
R 0.80 |
| A |
SAM/016 |
Diet/Dieet - uit Connections/Bindings |
R 0.80 |
|
SAM/017a |
Children and Teens with Marfan Syndrome - L P Higgs |
R 1.60 |
| A |
SAM/017b |
Kinders en Tieners met Marfansindroom - L P Higgs |
R 1.60 |
| A |
SAM/018 |
Medical Schemes/Mediese Skemas - uit Connections/Bindings |
R 0.80 |
| A |
SAM/019 |
Genetic Counselling/Genetiese Berading - uit Connections/Bindings |
R 0.80 |
|
SAM/020 |
Losartan Research |
R 0.80 |
| A |
SAM/021 |
Lungs and Chest/Longe en Borskas - uit Connections/Bindings |
R 1.60 |
* Aan lede gestuur by aansluit
- Tegniese Inligting - kontak SAMSO vir die katologus van
mediese verslae.
- Stuur gekruisde tjek saam met bestelling
| Posgeld: |
Bestellings tot R12.00 |
R4.50 |
| |
Bestellings meer as R12.00 |
R5.65 |
Terug na bo
Donasies
Ons verwelkom donasies aan SAMSO vir die onderhoud van die
ondesteuningsgroep, administrasie, ondersteun van lede wat nie
lidmaatskap kan bekostig nie en die onderhoud van hierdie webblad.
Donasies kan in ons bankrekening gedeponeer word. Kontak SAMSO vir
besonderhede.
LW: Stuur asb. die depositostrokie aan SAMSO sodat ons vir u 'n
kwitansie kan stuur.
Kontak besonderhede
Posadres:
SAMSO
Posbus 12895
Queenswood
0121
Suid-Afrika
Telefoon: Slegs Maandag en Woensdag - (012) 333-3894 (Internasionaal+27 12 333
3894)
Kantoorure SLEGS: Maandag - 9vm
tot 8nm, Woensdag - 9vm tot 5 nm
Faks: 086 675 7710
e-pos:
admin@marfan.org.za
- besigheid en administrasie
info@marfan.org.za
- inligting
web@marfan.org.za
- webmeester (Richard Higgs)
chair@marfan.org.za
- voorsitter (Lorna Higgs)
Terug na bo
Beamptes
Komitee 2010
Voorsitter: L Higgs
Lede: R Higgs
(webmeester)
M Taffara
H Cloete
J Cloete
S Kruger
M Bekker
M Minnaar
K-L Smit
Kurators 2010
L Higgs, S Kruger, M Minnaar
Ouditeur
D P S Badenhorst - AUDITSA
Terug na bo
|
|
