This site in English

Wat is SAMSO?

Die Suid-Afrikanse Marfansindroom Ondersteuningsgroep is 'n geregistreerde nie-winsorganisasie (006-801NPO) wat inligting en ondersteuning aan mense met Marfansindroom, hul familielede en hul dokters verskaf. Lede woon dwarsdeur Suid-Afrika, die res van Afrika en die Midde-Ooste.

Doelwitte

• om lyers van Marfansindroom in staat te stel om ander lyers te ontmoet vir wedersydse aanmoediging en ondersteuning
• om die jongste ontwikkelinge in navorsing aan lyers en die mediese professie bekend te maak
• om die jongste ontwikkelinge in behandeling aan lyers en die mediese professie bekend te maak

Terug na bo

Lidmaatskap

• Net SAMSO lede het reg op:
  • inligting oor elke aspek van Marfansindroom (ons raadpleeg die internasionale deskundiges as nodig),
  • genetiese berading,
  • sielkundige berading,
  • inligting oor spesialiste.
• 'n Groot aantal lede gee SAMSO meer geloofwaardigheid in pogings om voorregte vir Marfan-pasiënte te bekom by mediese skemas, SARS, ens., en as ons met die Departement van Gesondheid, mediese-skole, ens. saamwerk.
• SAMSO sukkel om aan die gang te bly. Ons het min geld en baie kostes:
  • om in kontak met internasionale navorsers en deskundiges te bly (daar is niemand in Suid-Afrika nie),
  • om arm lyers (op 'n staats-pesioen) met lidmaatskap te subsidieer sodat hulle die nodige inligting en berading kan ontvang,
  • om vir bewustheidsveldtogte te betaal om seker te maak dat meer mense leer dat hulle Marfansindroom het (lewens is dus gered),
  • om dokters in te lig oor ons afwyking,
  • telefoon en ander kantoor-kostes.

• ontvang Inligtingpakket oor Marfansindroom en SAMSO wanneer hulle aansluit;
• ontvang "Connections/Bindings" 4 tot 6 keer per jaar (Hierdie SAMSO nuusbrief sluit in die nuutste inligting oor Marfansindroom en hoe om daarmee saam te lewe.);
• kan vergaderings bywoon om meer oor Marfansindroom te leer, om vrae te vra en ander families met dié afwyking te ontmoet;
• kan lesings bywoon, of aantekeninge daaroor kry;
• kan brosjures, mediese verslae en boeke oor Marfansindroom bestel teen die prys van fotostate en posgeld;
• kan SAMSO, deur oproep of brief, vra vir spesifieke inligting oor Marfansindroom (As die inligting nie voorhande is nie, dan word internasionale deskundiges vir die lid geraadpleeg.);
• kan gratis genetiese- en/of sielkundige-berading van SAMSO kry deur afspraak, oproep of brief;
• kan invloed hê op die leiding en bestuur van SAMSO deur vergaderings by te woon of deur oproep of brief.
  
  Kostes
  Jaarlikse ledegelde is R50 en alle donasies is baie welkom.
  Mense wat nie ledegelde, of selfs 'n klein donasie kan bekostig nie, kan vra om op die poslys te bly as gesubsidiërde lede.
  

Terug na bo

Inligting

• Marfansindroom
• Boeke en brosjures:

* Aan lede gestuur by aansluit

• Tegniese Inligting - kontak SAMSO vir die katologus van mediese verslae.
• Stuur gekruisde tjek saam met bestelling

Terug na bo 

Donasies 

Ons verwelkom donasies aan SAMSO vir die onderhoud van die ondesteuningsgroep, administrasie, ondersteun van lede wat nie lidmaatskap kan bekostig nie en die onderhoud van hierdie webblad. Donasies kan in ons bankrekening gedeponeer word. Kontak SAMSO vir besonderhede.

LW: Stuur asb. die depositostrokie aan SAMSO sodat ons vir u 'n kwitansie kan stuur.

Kontak besonderhede

Posadres:

SAMSO
Posbus 12895
Queenswood
0121
Suid-Afrika

Telefoon: Slegs Maandag en Woensdag - (012) 333-3894 (Internasionaal+27 12 333 3894)

Kantoorure SLEGS: Maandag - 9vm tot 8nm, Woensdag - 9vm tot 5 nm

Faks: 086 675 7710

e-pos:
admin@marfan.org.za - besigheid en administrasie
info@marfan.org.za - inligting
web@marfan.org.za - webmeester (Richard Higgs)
chair@marfan.org.za - voorsitter (Lorna Higgs)

Terug na bo

Beamptes

Komitee 2010
Voorsitter: L Higgs
Lede: R Higgs (webmeester)
M Taffara
H Cloete
J Cloete
S Kruger
M Bekker
M Minnaar
K-L Smit

Kurators 2010
L Higgs, S Kruger, M Minnaar

Ouditeur
D P S Badenhorst - AUDITSA

Terug na bo