2011 Bewustheids Veldtog: Marfansindroom kenmerke behels borskas probleme

Marfansindroom-pasiënte met enige van die moontlike borskas probleme wat deur die afwyking veroorsaak word, ondergaan gereelde monitering en behandeling. Dit verseker dat toekomstige skade vermy word, die voorkoms kan dikwels verbeter word en daar is die beste moontlike kwaliteit van lewe.

Die moontlike probleme is:

• Lang gebuigde ribbes veroorsaak hoenderbors of holbors (pektus wanvorming) en 'n krom ruggraat (skoliose) kan die skouers vorentoe skuif en 'n boggelrug veroorsaak.
• Binne, kan die hartkleppe foutief wees (prolaps, geruis - lek of reguritering) en die aorta (grootslagaar) kan swel (aneurisme) of selfs skeur (disseksie).
• Die longe val miskien plat (pneumotoraks) en/of blase (bullae) en emfiseem (asemtekort as gevolg van vergrote lugsakke) kan ontwikkeld word. Snork en slaapapnee (asemhaling stop gedurende slaap) word dikwels gevind.

Diagnose van Marfansindroom

Bloed- of weefsel-toetse vir Marfansindroom kan 'n fals-negatief uitslag gee. SAMSO kan die regte metode vir diagnose voorsien en 'n diagnose-program verskyn op die webwerf vir die gerief van dokters.

Connections/Bindings ISSN 1563-4027

(Nuusbrief - gratis aan lede)

Vol.12 No.1 - Januarie 2011

• SAMSO Jaarvergadering
• 2011 Lidmaatskap
• Marfansindroom bewustheid
• 2011 Bewustheids Veldtog
• Marfan Mededelings: Die borskas in Marfansindroom
• 2010 Annual Report

Vol.11 No.6 - November 2010

• Hartlike dank aan AstraZeneca
• Marfansindroom bewustheid
• Nuwe Marfansindroom Handboek
• Marfan Mededelings: Mediese terme wat in Marfansindroom gebruik word
• Beta-blokkers en sport

Vol.11 No.5 - September 2010

• Hartlike dank aan @lantic
• SAMSO - Lidmaatskap & Help
• Nuwe Marfansindroom nosologie
• Hoofpyn in Marfansindroom-pasiënte
• Marfan Mededelings: Die aortiese-bron in Marfansindroom
• Meer inligting

Vol.11 No.4 - Julie 2010

• 2010 Lidmaatskap
• SAMSO Toekoms
• Betablokkers en oefening
• Marfan Mededelings: Wat veroorsaak Marfansindroom?
• Meer inligting
• Losartan navorsing
• Z-score

Vol.11 No.3 - Mei 2010

• SAMSO HET GELD NODIG
• Hartlike dank
• Marfansindroom kursus
• OPWINDENDE NUUS
  - Suid-Afrikaanse Marfansindroom Konferensie
  - 8th International Symposium on Marfan Syndrome
• Meer inligting
• Marfan Mededelings: Die Marfan hart
• Thorakale Uitgang Sindrome

Vol.11 No.2 - Maart 2010

• 2010 Lidmaatskap
• Webwerfborg
• Marfansindroom lesings
• Marfan Mededelings: Ligamente en senings in Marfansindroom
• Losartan navorsing
• Meer inligting

Vol.11 No.1 - Januarie 2010

• SAMSO 2010 Bewustheidsveldtog - Sluit aan by die Marfansindroom-familie
• SAMSO Jaarvergadering
• 2010 Lidmaatskap en ledegeld
• Om SAMSO te betaal
• Marfan Mededelings: Snork en slaap-apnee in Marfansindroom
• Minutes of AGM and Financial report for 2009

Vol.10 No.6 - November 2009

• SAMSO Jaarvergadering
• 2009 Lidmaatskap
• Meer Inligting
• Marfan Mededelings: Die iris in Marfansindroom
• Prosedures wat nie vir Marfan-pasiënte gebruik moet word nie

Vol.10 No.5 - September 2009

• Marfansindroom Bewustheid
• Mediese Spesialiste
• Nuwe SAMSO Brosjures
• Meer Inligting
• Marfan Mededelings: Aneurismes in Marfansindroom
• Waarskuwings

Vol.10 No.4 - Julie 2009

• Om SAMSO te betaal
• Mediese Spesialiste
• Webwerf borg
• Verkeerde Diagnose
• Marfan Mededelings: Spot en Treiter in Marfansindroom
• Marfan Bewustheid
• Nuwe SAMSO Brosjure
• Marfansindroom Inligting

Vol.10 No.3 - Mei 2009

• SAMSO Telefoon
• Prysverhogings
• 2009 Lidmaatskap
• Mediese Spesialiste
• Marfan Mededelings: Die Ruggraat in Marfansindroom
• Marfansindroom Inligting

Vol.10 No.2 - Maart 2009

• Hartlike dank aan ons borge
• 2009 Lidmaatskap
• Om SAMSO te kontak en betaal
• Ditjies en Datjies
• Meer Inligting en Bestellings
• Marfan Mededelings: Asemtekort in Marfansindroom

Vol.10 No.1 - Januarie 2009

• 2009 Bewustheidsveldtog - Om ingelig te wees, is om in beheer te wees met Marfansindroom 
• 2008 SAMSO Jaarvergadering
• 2009 SAMSO Komitee en Kurators
• 2009 Lidmaatskap
• Borge
• Marfan Mededelings: Om ingelig te wees, is om in beheer te wees met Marfansindroom
• SAMSO Vergaderings
• Marfansindroom Inligting

Vol.9 No.6 - November 2008

• SAMSO Dienste 
• Help asseblief SAMSO
• Marfan Mededelings: Goeie en Slegte Behandeling in Marfansindroom
• Mediese Skemas
• Meer Inligting

Vol.9 No.5 - September 2008

• SAMSO E-pos en Pos 
• Marfansindroom Handboek Prys
• Meer Inligting
• SAMSO Webwerf
• Donasie ter gedagteneis van:
• Veg vir jou regte
• Losartan Navorsing 
• Marfan Mededelings: Oog-operasies in Marfansindroom

Vol.9 No.4 - 2008

• SAMSO Lidmaatskap
• SAMSO Katalogus
• Jong Lede met Disseksie
• Vanaf 'n SAMSO lid 
• Marfan Mededelings: Aortiese Aneurisme en Disseksie

Vol.9 No.3 - Mei 2008

• LW Om SAMSO te betaal
• SAMSO Nuusbriewe
• Marfan Mededelings: Keuse van Loopbaan met Marfansindroom
• WAARSKUWINGS vir Marfansindrroom pasiënte
• Steungroep Kontakbesonderhede
• Meer Inligting

Vol.9 No.2 - Maart 2008

• SAMSO Vergadering - Jan 2008
• 2008 SAMSO Lidmaatskap
• E-mail from a member
• Publisiteit
• Marfansindroom Navorsing
• Meer Inligting
• Marfan Mededelings: Breuke in Marfansindroom

Vol.9 No.1 - Januarie 2008

• 2008 Bewustheidsveldtog - Lag hulle vir jou lang liggaam?
• Marfan Mededelings: Blom - ten spyte van Marfansindroom
• Positive things about having Marfan Syndrome
• Living successfully with the Marfan Syndrome
• SAMSO Jaarvergadering - 19 Januarie 2008
• 2008 Komitee
• Radio-onderhoud

Hospitaal opneming

Opnemingsvorms by hospitale het gewoonlik 'n verklaring dat hulle nie verantwoordelik sal wees nie vir enige besering, siekte, kwaad, verlies of beskadiging wat ook al - nalatigheid ingesluit. Dit beteken dat u nie hulle kan vervolg as iets gebeur nie. Skrap die sinsdeel op die vorm en skryf "tensy veroorsaak deur nalatigheid van die hospitaal en/of enige van die direkteure, beamptes of werkers." Parafeer die verandering met u voorletters en onderteken die vorm. U kan in dié geval die hospitaal vervolg as iets verkeerd gaan.

Kruiemiddels

Onthou asseblief dat kruiemiddels gevaarlik kan wees alhoewel hulle "natuurlik" is. Die vervaardiging van die mengsels is nie gekontroleer (soos medisyne) nie, dus kan die dosis tussen besendings verander en daar is geen kontrole om seker te maak dat skadelike stowwe verwyder is nie.

Die "kalmeermiddels", bv. St John's Wort, Gingko Bilboa, Kava Kava, Feverfew en Valerian reageer met verdowingsmiddels en 'n pasiënt kan in 'n koma bly vir 48 uur na 'n operasie.

St John's Wort kan baie gevaarlik wees vir die volgende redes:

• dit reageer met verdowingsmiddels
• dit affekteer lewer-werking en dit verminder die effekte van middels soos dié vir bloeddruk (wat Marfan-pasiënte gebruik) 
• moet nooit saam met teenstolmiddels gebruik word nie (gebruik na klepoorplanting in Marfan-pasiënte)
• veroorsaak katarakte (algemeen in Marfan-pasiënte) as die pasiënt in skerp lig (soos die Suid-Afrikaanse son) kom.